Membres de l’équipe d’accueil SANTESIH qui participent au programme :
  • Eric Perera, porteur (MCU Université de Montpellier)
  • Nathalie Le Roux (MCU Université de Montpellier)
  • Sylvain Ferez (MCU HDR Université de Montpellier)
  • Rémi Richard (MCU Université de Montpellier)
  • André Galy (PAST Université de Montpellier)
  • Bruno Lapeyronie (PAST Université de Montpellier)
  • Thomas Riffaud (ATER Université de Montpellier)
  • Geoffrey Lassalle (chercheur associé Université de Montpellier)
  • Gaël Villoing (MCU Université des Antilles et de la Guyane)
Contexte et justification :

L’aventure en milieu naturel qui semblait impensable pour des personnes handicapées devient une réalité et donne une autre dimension au mouvement handisport en France. Il s’agit ici de s’intéresser aux pionniers qui ont œuvré à l’accessibilité des endroits naturels les plus extrêmes, aux moyens qu’ils ont déployés (innovation, réseau…) jusqu’à créer les conditions de l’institutionnalisation de certaines pratiques de pleine nature, tels que le handiski ou bien le FTT (Fauteuil Tout Terrain) que nous examinerons. C’est donc une histoire des acteurs, bien souvent des personnes handicapées qui se sont prises en main, que nous souhaitons comprendre mais aussi la participation des mobilisations sociales actuelles qui participent aux aménagements et impliquent de l’aide humaine et ou accompagnateurs/bénévoles.

Publications :
  • Perera E., Villoing G. et Galy A. (2020), « L’inventivité des alpinistes en fauteuil tout terrain : l’usage de la technologie au service de l’autonomie et de la mise en scène de la différence handi-capable », revue Nature & Récréation, pp.41-51.
  • Perera E., Villoing G. et Ruffie S. (2019), « Devenir pilote handiski : valoriser la lenteur pour sécuriser l’expérience de glisse handisportive en station de ski », revue Nature & Récréation, pp. 21- 32.
  • Perera E. & Villoing G. (2019), « Adjusting deficiency to nature tourism: the case of a contemporary experience of expeditions using all-terrain wheelchairs (ATW) » Journal of sport and social science.
  • Le Roux N., Galy A. et Perera E. (2018), L’émergence du Fauteuil Tout Terrain en France entre bricolages et innovations : le rôle des pionniers de l’activité, Les carnets du Labex ITEM, Innovation et territoire de montagne. https://labexitem.hypotheses.org/680
  • Perera E., Villoing G., Ruffié S. & Gosset S. (2017), Le Fauteuil Tout Terrain, une « paire     de chaussures de montagne » : expériences corporelles et reconfigurations identitaires, Science & Motricitéhttps://doi.org/10.1051/sm/2017013
  • Villoing, G., Perera, E., & Le Roux, N. (2017), The institutionalization of off-road wheelchair riding in France (1990-2015) : ‘truly a sport of sharing and diversity’. Sport in society, ‘Be disabled, becoming champion’, 1-14. http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/17430437.2016.1273617
  • Perera, E., Villong G. (2016), Les pionniers du fauteuil tout terrain : « Fréquenter la montagne, mais autrement » en France de 1980 à nos jours, L’INqualifiable, Revue Numéro zéro, 39-43. http://fr.calameo.com/read/004732913c41fdc091983

Sortir de l’obésité par la chirurgie ? Etude translationnelle longitudinale de l’évolution post-opératoire de patients

Membres de l’équipe d’accueil SANTESIH qui participent au programme :
  • Sylvain Ferez, porteur (MCU HDR Université de Montpellier)
  • Eric Perera (MCU Université de Montpellier)
  • Anne Marcellini (PU Université de Lausanne)
  • Yann Beldame (Post-Doc Université de Montpellier)
  • Maguelone Rouvarel (Doctorante Université de Montpellier)
Contexte et justification :

Si la chirurgie bariatrique est efficace pour des obésités sévères, l’amaigrissement paraît toujours insuffisant et une reprise de poids survient au fil du temps. A la menace qui pèse sur la silhouette idéale atteinte s’ajoute la crainte de perdre les nouvelles relations sociales établies suite à la perte brutale de poids – notamment dans le cadre de rapports de séduction. La pression sociale devient pesante, la peur de retrouver un corps « gros » renvoyant au stigmate associé à la mollesse et au non contrôle de soi.

Objectifs principal et secondaires :

L’originalité de ce travail est de proposer un regard pluridisciplinaire sur l’expérience et la gestion des transformations du corps des personnes obèses ayant eu recours à une chirurgie bariatrique. L’étude longitudinale vise plus particulièrement à comprendre l’évolution des pratiques alimentaires et des activités physiques au cours des 12 mois qui suivent l’opération, en montrant les interactions entre changements biologiques, sensoriels et sociaux. Dans ce cadre, il s’agira non seulement d’interroger les effets des évolutions physiques brutales, mais aussi la gestion du bouleversement du « rapport au sens » engendré par la rupture d’un corps transformé, et la reconfiguration des modes de vie et des pratiques du corps qui l’accompagne (soins, hygiène, loisirs).

Publications :
  • Marcellini, A., Perera, E., Rodhain, A., Ferez, S. (2016), « Rapport au corps et engagement dans les activités physiques chez les personnes touchées par l’obésité », Santé Publique, 28/1.
  • Fortier V., Marcellini A. (dir.) (2014), L’obésité en question – Analyse transdisciplinaire d’une épidémie Bordeaux : Les Études hospitalières, Collection « À la croisée des regards ».

Devenir adulte avec une anomalie du développement : obstacles et facilitateurs (Devadulte-AD)

Membres de l’équipe d’accueil SANTESIH qui participent au programme :
  • Anne Marcellini (Professeur des Universtés, Faculté des Sciences Sociales et Politiques, Université de Lausanne et Santésih, Université de Montpellier)
  • Sylvain Férez, Nathalie Le Roux, Rémi Richard (Maîtres de conférences, Santésih, Université de Montpellier)
  • Laura Silvestri et Yann Beldame (Docteurs en anthropologie, post-doctorants, Santésih, Université de Montpellier)
Programme de recherche :

Ce programme de recherche, débuté en novembre 2015 et s’achevant en octobre 2017, financé par la Fondation des Maladies rares à travers le 3ème appel à projets “SHS & maladies rares” et par l’Université de Montpellier, résulte de la coordination de trois structures amenant des compétences, des niveaux d’interrogation et des objectifs divers mais parfaitement articulés :

  • Le Centre de référence sur les maladies rares et les anomalies du développement du CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier, dirigé par Pierre Sarda jusqu’en juin 2016 puis par David Geneviève.
  • Le réseau régional de santé « Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon » coordonné par Florence Margaill, qui travaille en lien étroit avec le Centre de référence.
  • Le laboratoire de recherche en sciences sociales spécialisé dans l’approche sociologique des questions de santé et de handicap, l’équipe d’accueil n°4614 « Santé, Éducation et Situations de Handicap » de l’Université de Montpellier, dirigée par Sylvain Ferez.

La désignation d’« anomalies du développement » recouvre une grande variété de « maladies rares » qui peuvent entraîner des retards du développement intellectuel, plus ou moins associés à des troubles du comportement. Ces deux types de difficultés sont dans notre société celles qui produisent les situations de handicap les plus graves pour les personnes concernées. L’objectif de cette recherche est de comprendre comment les personnes touchées par ces anomalies du développement peuvent accéder à une vie adulte satisfaisante. Il s’agit de repérer les obstacles et facilitateurs récurrents qu’elles rencontrent en fonction des environnements dans lesquels elles ont eu ou auront l’opportunité de vivre (familial, éducatif, professionnel…). L’étude se focalisera sur une population d’adolescents et de jeunes adultes (16-25 ans) touchés par trois anomalies chromosomiques rares : la trisomie 21, la délétion 22q11 et le syndrome de Williams et Beuren. L’enquête est conduite par questionnaires, entretiens de type récit de vie et focus groups. Les résultats attendus permettront d’éclairer les pratiques et les questionnements des professionnels de terrain et des familles concernant l’orientation scolaire et professionnelle de ces jeunes, leur accompagnement à la vie sociale et affective, la gestion de l’information concernant l’étiquetage médical et l’analyse de ses conséquences affectives, identitaires, familiales et sociales. C’est donc la recherche d’une amélioration de la qualité de l’accompagnement de ces personnes vers l’autonomie de la vie d’adulte qui est en jeu.

« Fabriquer la prison »

Pour une étude des « spatialités » au sein de cinq prisons belges et françaises

Sous la direction de :
  • Laurent Solini (SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier)
  • Jennifer Yeghicheyan (LERSEM-CERCE EA 4584-E1, Université de Montpellier)
  • Sylvain Ferez (SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier)
Équipe de recherche :
  • Jean-Charles Basson (Maître de conférences, PRISSMH-SOI EA 4561, Université de Toulouse 3)
  • Elsa Besson (Doctorante, Histoire et Critique des Arts EA 1279, Université de Rennes 2)
  • Alice Jaspart (Chargée de recherche FNRS, Centre de Recherches Criminologiques ULB067, Université Libre de Bruxelles)
  • Sylvain Ferez (SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier)
  • Paul Landauer (Maître-Assistant, AUSser-OCS UMR 3329, Ecole d’architecture, de la ville et des territoires de Marne-la-Vallée)
  • Gérard Neyrand (Professeur, PRISSMH-SOI EA 4561, Université de Toulouse 3)
  • David Scheer (Aspirant FNRS,  Centre de Recherches Criminologiques ULB067, Université Libre de Bruxelles)
  • Laurent Solini (SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier)
  • Jennifer Yeghicheyan (Post-doctorante, SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier)
Résumé de la recherche :

Punition, contrôle, discipline, dissuasion, privation, amendement, instruction, thérapeutique, réhabilitation et depuis peu intégration de certains principes urbains ; les fonctions relatives à l’enfermement carcéral ne cessent de se multiplier y compris pour s’opposer les unes aux autres. La fabrique de la prison, des programmes de construction, aux premières esquisses en passant par les réaménagements quotidiens, est alors traversée par bon nombre d’illogismes qu’une observation fine des « spatialités » permet de mettre au jour. Une enquête ethnographique de longue durée, menée au sein de cinq prisons belges et françaises, et couplée à un travail d’archives, permet alors d’appréhender les diverses modalités d’appropriation des espaces de l’enfermement. Lors de la conception, au moment où les espaces ne sont encore que figurés, durant le fonctionnement de l’établissement, une fois les lieux habités, aménagés, voire réaménagés, il s’agit d’interroger le rapport entre des atmosphères souhaitées ou tangibles et des usages anticipés ou existants. Les fonctions, les significations et même les identités imputées aux espaces sont d’abord le fait d’un positionnement, d’une orientation, du recours à la lumière naturelle, de l’utilisation de certains matériaux ou coloris, de la présence d’éléments de décoration tout autant que des usages qu’ils sont susceptibles d’accueillir. Au bout du compte, ce sont les spatialités carcérales qui révèlent, pourrait-on dire le mieux, l’ensemble des contradictions sur lesquelles repose la fabrique d’une « prison mosaïque » aux missions et aux définitions multiples, considérée pour le moins comme l’insurpassée traduction de la peine.

Financement :

Mission de recherche Droit et Justice

Publications associées :
  • Solini L., Yeghicheyan J., Ferez S., 2019, Prisons. Usages et appropriations des espaces carcéraux, Editions de la Sorbonne, « Locus Solus », [http://www.editions-sorbonne.fr/fr/livre/?GCOI=28405100042770]
  • Jaspart A., Solini L., 2016, « Promenade ». De l’étude d’un quartier mineurs par sa cour, Champ Pénal/Penal field, Vol. XIII, [http://champpenal.revues.org/9431]
  • Solini L., Scheer D., Yeghicheyan J., 2016, « Une fenêtre ouverte sur l’extérieur » ? Ecologies de deux espaces carcéraux, Sociologie, 7, 3, 225-242, [https://sociologie.revues.org/2851]
Journées d’étude associées :
  • 5 octobre 2016 – « Fabriquer la prison »
  • 17 et 18 septembre 2015 – « L’architecture carcérale, prospectives »
  • 26 juin 2014 – « Penser l’architecture carcérale »
  • 5 décembre 2014 – « Comparer les architectures carcérales »
Membres :
  • Anne Marcellini, Sylvain Ferez, Nathalie Le Roux, Eric Perera, Julie Thomas, Damien Issanchou, Elise Lantz, Yann Beldame, Estelle Duval et Marie-Christine Courrouy-Michel (SANTESIH, EA 4614, UM1).
  • Nicolas Bancel, Julie Cornaton et Stanislas Frenkiel (Institut des Sciences du Sport de l’Université de Lausanne)
  • Sébastien Ruffié et Gaël Villoing (ACTES, Université Antilles-Guyane)
Programme de recherche :

Le programme avait pour objet d’analyser, à partir d’une approche socio-historique, l’offre sportive spécifiquement adressée aux populations vivant des situations de handicap. Il s’est plus particulièrement attaché à comprendre les conditions d’émergence et de développement de cette offre. Mené en articulation avec l’équipe ACTES de l’Université Antilles-Guyane (S. Ruffié, MCU), il a bénéficié du soutien de la Mission « recherche » (MiRe) de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) entre 2009 et 2011. Outre une partie centrée sur la structuration d’une offre spécifique en cirque, grâce au travail de Doctorat d’Elise Lantz, il s’est focalisé sur l’étude de l’institutionnalisation du mouvement handisport (1954-2008) en France, en lien avec la structuration internationale du mouvement paralympique (en s’appuyant notamment sur les travaux de Doctorat de Gaël Villoing et de Damien Issanchou). Pour cela, il a bénéficié d’un partenariat étroit avec la Fédération Française Handisport (FFH). Grâce à son aide, deux journées d’études ont été organisées en octobre 2011.

Les résultats portent essentiellement : 1) sur l’évolution des structures organisationnelles (et notamment des diverses structures fédérales) à partir de sources secondaires, mais aussi de sources primaires originales (bulletins des divers fédérations, archives administratives et archives personnelles) jusqu’alors inexploitées ; 2) sur les modes de mobilisation et les carrières dirigeantes, retracées grâce à des entretiens de types récits de vie et de pratiques avec plusieurs générations de dirigeants ; 3) sur la connaissance fines de certaines associations ou de certains clubs clés (grâce à la production de monographies). Ces résultats permettent la mise en perspective de l’histoire du mouvement handisport, en la comparant à la fois à celle de mobilisations collectives dans le champ du handicap (Paterson et al., 2000) et à celle des mobilisations collectives par l’intermédiaire du sport (liées aux revendications d’intégration des femmes ou à la lutte contre les discriminations homophobes des mouvements LGBT).

Depuis 2013, le programme bénéficie d’une nouvelle collaboration avec le Professeur Nicolas Bancel (Institut des Sciences du Sport de l’Université de Lausanne) qui a obtenu un financement pour un Doctorat (réalisé par Julie Cornaton, codirigée par Sylvain Ferez) et un post-doctorat (réalisé par Stanislas Frenkiel) auprès du Fonds National Suisse de la Recherche pour un projet intitulé : « Une histoire sociale des mouvements paralympiques suisses et français et de leurs élites (1960-2010) ». Outre ce début d’étude comparative entre la France et la Suisse, le programme s’oriente aujourd’hui vers la perspective d’une étude comparée avec l’histoire de la Fédération du Sport Adapté (FFSA), en interrogeant les obstacles spécifiques à l’accès au sport de haut niveau des personnes ayant des déficiences intellectuelles.

Productions :

Depuis 2010, 9 articles scientifiques, 11 chapitres d’ouvrages, 1 rapport de recherche et 3 directions d’ouvrages ont été produits sur ce programme, en plus des 24 communications réalisées lors de conférences ou colloques (dont 13 conférences invitées). Trois articles sont soumis à des revues identifiées dans le champ de l’histoire du sport : The International Journal of the History of Sport, Stadion et European Studies in Sports History. Les membres du programme ont par ailleurs été sollicités pour coordonner un numéro (en rapport avec le travail effectué) de la revue Corps (parution prévue en 2015).

L’intégration des athlètes déficients intellectuels dans le mouvement paralympique. Analyse des conséquences sportives, institutionnelles, sociales et identitaires.

Membres :
  • Anne Marcellini, Yann Beldame, Elise Lantz (SANTESIH, EA 4614, UM1)
Programme de recherche :

Ce projet vise à évaluer les répercussions de la réintégration en 2009 des sportifs déficients intellectuels dans le mouvement paralympique. Deux entrées nous semblent essentielles à retenir dans cette réflexion :

– D’une part, une étude au plus près du terrain sportif, centrée sur les répercussions de l’intégration paralympique sur les athlètes, les collectifs qui les encadrent dans leur vie sportive et leurs environnements sociaux habituels (familles, espace professionnel, éventuellement établissements médico-sociaux dans lesquels ils vivent etc.). Dans ce premier axe de travail, nous nous appuierons sur une approche biographique en utilisant les concepts de carrières, de trajectoires et de bifurcation. Il s’agira de comprendre comment les sportifs déficients intellectuels entrent dans une carrière sportive de haut niveau et paralympique et quels sont les effets socialisateurs d’une telle intégration. Nous interrogerons les conditions de la performance sportive pour ces athlètes sachant que, la plupart d’entre eux, sont   tenus de concilier leurs activités professionnelles ou de formation et les impératifs du sport de haut niveau (entraînements quotidiens et intensifs). Nous souhaitons également mesurer les potentiels effets de déstigmatisation et d’émancipation liés à la mise en place d’un tel dispositif de production de la performance pour des athlètes dont l’une des spécificités est d’être déficients intellectuels.

– D’autre part, nous souhaitons orienter notre recherche au plus près des décideurs et des responsables fédéraux de la FFSA (Fédération Française du Sport Adapté), et des responsables des autres instances sportives impliquées dans l’intégration de la FFSA dans le mouvement paralympique. Il s’agira ici d’étudier l’organisation fédérale et sa dynamique institutionnelle. Cette seconde lecture se focalisera sur les transformations des organisations et de l’institution. Pour cela, nous analyserons les parcours, les pratiques et les discours, des décideurs et des responsables fédéraux de la FFSA (aux niveaux international, national, régional et départemental), des responsables des autres instances sportives impliquées dans le changement de situation de la FFSA, afin de saisir les transformations réglementaires et organisationnelles.

Financement :

Cette recherche est réalisée en collaboration avec la Fédération Française du Sport Adapté et avec son soutien financier.

Membres :
  • Anne Marcellini, Sylvain Ferez, Nathalie Le Roux, Eric Perera, Estelle Duval et Mélanie Perez (SANTESIH, EA 4614, UM1).
  • Julie Thomas (Centre Max Weber)
  • Barbara Triandoum (Université Antilles-Guyane)
  • Patrick Fougeyrollas (Université Laval de Québec)
  • Isabelle Wallach (Université du Québec à Montréal).
Programme de recherche :

Le programme portait sur l’expérience du corps et des activités physiques et sportives des Personnes Vivant avec le VIH (PVVIH), et la manière dont cette expérience se construit, à partir du diagnostic, en interaction avec les discours et les dispositifs proposés par les associations communautaires et les organisations des secteurs sanitaire et médico-social. Le programme a bénéficié du financement de plusieurs projets de recherche réalisés en collaboration avec des collègues de plusieurs universités.

Un premier axe de travaux concerne le vécu du VIH et la participation sociale. Entre 2009 et 2012, une enquête nationale par questionnaires (n=619) et par entretiens (n=50) sur l’« Accès aux activités physiques des personnes vivant avec le VIH » a été menée, en partenariat avec A. Lomo Myazhiom (Université de Strasbourg, MCU), S. Ruffié (Université Antilles-Guyane, MCU), P. Liotard (Université Lyon 1, MCU), Stéphane Champely (Université Lyon 1, MCU), S. Héas (Université Rennes 2, MCU), grâce au soutien Sidaction et de la Région Ile-de-France. Parallèlement, entre 2011 et 2013, une enquête par entretiens (n=22) et par observation participante de dispositifs associatifs (n=4) a été réalisée sur la participation sociale des PVVIH aux activités de loisirs dans la région de Montpellier grâce au soutien de la Mission recherche (MiRe) de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du Ministère des Affaires sociales et de la Santé. C’est dans le cadre de ce second projet, piloté en collaboration avec le professeur Patrick Fougeyrollas (Université Laval de Québec), que Estelle Duval effectue son Doctorat.

Un second axe de travaux concerne plus spécifiquement l’histoire et le fonctionnement du milieu associatif de lutte contre le VIH en Guadeloupe. Il fait l’objet d’un partenariat avec deux équipes de l’Université Antilles-Guyane : ACTES (EA 3596), par l’intermédiaire de S. Ruffié, et le CRPLC (UMR-CNRS 8053), par l’intermédiaire de son directeur Justin Daniel, qui codirige avec Sylvain Ferez le Doctorat de Barbara Thiandoum. Entre 2009 et 2012, les travaux ont été menés grâce au financement du projet de recherche « Milieu associatif de prise en charge du VIH/sida en Guadeloupe : rôle des personnes vivants avec le VIH et rôle des femmes » par la Fondation de France et l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites (ANRS). Depuis 2013 (et jusqu’en 2015), ils peuvent s’appuyer sur le soutien financier acquis auprès de la Fondation de France pour le projet de recherche « Rapports sociaux de sexe, contextes de vulnérabilité, situations de violence : étude comparée des trajectoires biographiques de femmes usagères, bénévoles et salariées dans les associations de lutte contre le VIH/Sida à Saint-Martin et en Guadeloupe ».

La bourse CIFRE (ANRT) obtenue en 2013 pour le Doctorat de Mélanie Perez, en collaboration avec l’association Sida Info Service, ouvre à présent un nouvel axe de réflexion autour de la question du vécu du corps contaminant et de sa gestion chez les personnes atteintes de « maladies chroniques infectieuses ». Deux réponses à appels d’offres ont ainsi été réalisées récemment à l’ANRS et au Fonds de dotation Gilead Sciences en vue de comparer le vécu des PVVIH avec celui des personnes mono-infectées au VHB, au VHC, ou co-infectées (VIH-VHB, VIH-VHC ou VIH-VHB-VHC). Un projet pour un « contrat d’initiation de recherche » a en outre été déposé, toujours à l’ANRS, pour développer une enquête sur « VIH, rapport au corps et participation sociale : Étude comparée de quatre régions en Europe (Languedoc-Roussillon), en Amérique du nord (Québec et Montréal) et dans la Caraïbe (Guadeloupe) » en collaboration avec Patrick Fougeyrollas (Université Laval de Québec) et Isabelle Wallach (Université du Québec à Montréal).

Productions :

Depuis 2010, 6 articles scientifiques, 8 chapitres d’ouvrages, 3 rapports de recherche et 1 direction d’ouvrage ont été produits sur ce programme, en plus des 29 communications réalisées lors de conférences ou colloques (dont 5 conférences invitées). Un article est actuellement en navette (accepté avec modifications) avec la revue Loisir et Société ; deux sont sur le point d’être soumis aux revues ALTER et Sex Roles. Étant donné les moyens importants dont a disposé ce programme, énormément de données restent à exploiter.

Mesure de la Qualité des Environnements Scolaires et Professionnels dans lesquels évoluent les adolescents et jeunes adultes atteints de Mucoviscidose (MQESP-Muco)

Membres :
  • Sylvain Ferez, Rémi Richard, Éric Perera (Maîtres de conférences, SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier)
  • Pauline Lewis (étudiante, Université de Montpellier)
  • Damien Issanchou (Post-doctorant, SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier).
  • Laura Silvestri (Post-doctorant, SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier).
Programme de recherche :

Les progrès médicaux réalisés ces dernières années ont considérablement transformé les perspectives de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Les jeunes gens touchés par cette maladie peuvent désormais mener une scolarité proche de la normale, entreprendre des études, etc. Néanmoins, pour ces adolescents et jeunes adultes soucieux de vouloir être « comme tout le monde », le quotidien est marqué par le doute et l’angoisse, notamment celle de ne pas réussir à dissimuler sa maladie. Face à ces difficultés, une des stratégies privilégiées est souvent le désengagement vis‑à‑vis des activités sociales et une moindre observance pouvant aller parfois jusqu’à l’abandon des soins. Puisant dans le champ théorique du « modèle social du handicap » (Fougeyrollas), cette étude a pour objectif principal de mettre à jour les obstacles et les facilitateurs majeurs à la participation sociale rencontrés au sein de deux environnements spécifiques que les patients ont désormais l’opportunité de fréquenter : l’école et le monde du travail.
Les résultats attendus portent sur l’identification des effets (positifs et/ou négatifs) des variables environnementales (liées aux caractéristiques des environnements fréquentés) et interactionnelles (liées à la multiplicité et aux qualités des interactions vécues) sur la participation sociale des malades.  Au regard de ces variables, l’hypothèse d’une aggravation des troubles et des déficiences par l’immersion de ces jeunes dans des environnements n’ayant pas développé les capacités à reconnaître leurs difficultés spécifiques est ici à tester. La plus-value du projet est d’éclairer les motifs (qui ne sont pas uniquement médicaux) du désengagement social, scolaire, professionnel voire sanitaire (délaissement des soins) des adolescents et jeunes adultes porteurs de la mucoviscidose.

Financement :

Association Grégory Lemarchal

 

Membres :
  • Nathalie Le Roux, Michaël Segon, Anne Marcellini, Marie-Christine Michel-Courrouy (SANTESIH, EA 4614, UM1).
  • Montserrat LLINARES (DISQUAVI, Universitat Blanquerna, Barcelona)
  • Maks BANENS (Centre Max Weber, UMR 5283, CNRS)
  • Stéphane CHAMPELY (CRIS, EA 647, Université Lyon 1)
  • Bruno GENDRON (Laboratoire d’Economie d’Orléans, UMR 7322, équipe TOTEM, Université d’Orléans)
Programme de recherche :

Ces recherches visent à appréhender le monde professionnel dans ses rapports avec le handicap, en questionnant en particulier l’influence du niveau de qualification et des types de déficience sur l’accès à l’emploi. Elles s’inscrivent dans le cadre des politiques d’accessibilité des jeunes à l’enseignement supérieur et d’intégration professionnelle des « travailleurs handicapés » renforcées par la Loi française de 2005 et l’ensemble du cadre législatif européen. La demande sociale de données précises sur l’efficacité des systèmes de compensation proposés et sur l’égalité des chances dans l’accès à l’emploi des personnes handicapées est forte. Ce projet s’inscrit dans cette dynamique. Rappelons à ce sujet que la seule enquête nationale disponible remonte à 1999 (Palauqui, Lebas, 1999).

Sur la période, trois opérations de recherche ont été financées (IRESP, 2008 ; MIRE-DRESS 2010-2012 ; en cours AGEFIPH 2012-2014). Au cours de celles-ci, nous avons réalisé un état des connaissances disponibles et proposé des axes problématiques (Le Roux, Marcellini, 2011), mené une exploitation secondaire de l’enquête GENERATION 2004 (Céreq, 2008) et mis au point un questionnaire et un protocole d’enquête testé auprès des AEH de l’Université Montpellier 1 et amélioré grâce à une vague d’enquête par entretiens approfondis (n=25). Ceci a permis de proposer des recommandations déposées auprès des décideurs quant à la prise en compte de cette population dans les enquêtes en population générale futures.

Une enquête nationale auprès des étudiants ayant bénéficié d’aménagement en raison d’un handicap ou d’un problème de santé est actuellement subventionnée par l’AGEFIPH. Grâce aux multiples partenariats construits avec les services d’accompagnement des étudiants handicapés des universités, l’objectif est de recueillir des parcours détaillés interrogeant de multiples dimensions des trajectoires individuelles (incapacités et leur évolution ; recours aux dispositifs pendant les études, la recherche d’emploi et en emploi ; participation associative et sociale ; vie quotidienne et contraintes temporelles).

Plus d’informations ici.

Productions :

LE ROUX N., MARCELLINI A. (2011). L’insertion professionnelle des étudiants handicapés en France. Revue de questions et axes de recherche, ALTER, Vol. 5, n°4, 281-296.

LE ROUX N., SEGON M. (2011). Des études à l’emploi : quelles trajectoires pour les étudiants handicapés ?, Colloque Université Handicap, Montpellier 19 Novembre 2011.

SEGON M., BANENS M., CHAMPELY S., LE ROUX N. (2012). Les parcours d’insertion des anciens étudiants handicapés : état des lieux statistique et perspectives de recherche, Colloque Travail Emploi Politiques Publiques, 14-15 Juin 2012, Université de Caen.

SEGON M., LE ROUX N., (2012). Étude du devenir des anciens étudiants handicapés : une exploitation secondaire de Génération 2004 (Céreq) et analyse de récits d’insertion, Rapport du contrat de recherche DRESS/MIRE.

LE ROUX N. (2012), Culture associative, famille et handicap : le cas des étudiants handicapés, 7ème SIICLHA, 6-8 décembre 2012, Université de Rouen.

SEGON M., LE ROUX N., (2013). Parcours de formation et d’accès à l’emploi des anciens étudiants handicapés : formes de recours aux dispositifs et dynamiques identitaires, Agora Débats/Jeunesses, n°65.

LE ROUX N., SEGON M., (2013). Les trajectoires des anciens étudiants handicapés : regard statistique et ressentis des individus, Colloque international « Le handicap entre trajectoires individuelles et logiques institutionnelles : emploi, travail, politiques sociales », 11-12 avril 2013, Université de Lille 3.

SEGON, M., LE ROUX, N., BANENS, M., CHAMPELY, S. (2014). Quelles données statistiques peut-on exploiter pour mesurer les parcours d’entrée dans la vie active des jeunes étudiants handicapés ?, Revue Française des Affaires Sociales, n°1-2 2014.